Diagnose borstkanker - en dan? Persoonlijk verslag van een mondige patiënte

Dinsdag 15 maart 2016, 00:00 uur

Door Kees de Graaff

Elke dag worden er wereldwijd honderdduizenden mensen gediagnosticeerd met kanker. Bij vrouwen is borstkanker de meest voorkomende vorm van kanker. Maar hoe gaat dat eigenlijk in z'n werk? Je krijgt de diagnose, en dan?

Veel patiënten klagen over een gebrek aan voorlichting vooraf. Wat voor hen meestal iets volkomen onbekends en beangstigends is, is voor de oncologen, radiotherapeuten en andere behandelaars dagelijkse routine. Men lijkt niet altijd genoeg tijd te kunnen of willen nemen om vragen te beantwoorden, terwijl die er vaak genoeg zijn: wat voor effect heeft de behandeling precies op je lichaam? Is het nuttig om er ook nog een alternatieve, natuurlijke behandeling bij te nemen? Maakt het uit wat voor voedsel je eet tijdens en na de behandeling?

N.a.v. onze eerdere artikelen over kanker, ontvingen wij een mailtje van Janneke (51). Zij zat midden in haar borstkankerbehandeling, en verbaasde zich over hoe het er soms aan toeging in het ziekenhuis. Daar wilde ze graag verslag van doen. Dit is haar verhaal.

Let op: de afbeeldingen bij dit artikel kunnen als schokkend ervaren worden.

Mijn verhaal

"Hallo allemaal, mijn naam is Janneke, ik ben 51 jaar en ik woon in de Achterhoek. Ik ben getrouwd, heb twee volwassen kinderen (studerend) en een leuke kat.

Ik heb al sinds mijn 20e wat ze noemen "onrustige borsten". Een knobbeltje hier, een knobbeltje daar, heel veel cystes (holtes gevuld met vocht, compleet onschuldig) en zelfs in 2010 een goedaardige tumor. Dus toen ik in november 2015 naar de huisarts ging voor de zoveelste cyste (dacht ik), was het wel even schrikken dat er na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis bleek dat het borstkanker was.

Het eerste wat er wordt gezegd, is: laat het allemaal maar over je heen komen. Nou, daar hebben ze nou net een verkeerde voor uitgezocht. Ik heb graag controle over mijn eigen lichaam, en dat geef ik niet snel uit handen.

Het volgende dat werd gezegd, is: wil je misschien een kopje koffie, melk en suiker? Mijn alarmbellen gaan meteen af: suiker??? Je vertelt me net dat ik kanker heb, en nu bied je me suiker aan?? WAT!!!

De mammacare verpleegkundige kijkt me verward aan: hoezo geen suiker bij kanker. Ik viel bijna van mijn stoel, ik dacht dat iemand die zich dagelijks bezighoudt met kanker toch zeker moet weten wat het effect van suiker op kanker is. Nou, dat had ik dus verkeerd ingeschat. Nee hoor, suiker was geen probleem. Mijn mond bleef open staan van verbazing: als je toch weet dat ze suiker gebruiken om de kleurstof tijdens de onderzoeken op de plaats van de tumor te krijgen, zodat het beter oplicht bij de MRI en op de röntgen, dan zou je als arts en verpleegkundige toch moeten weten dat kankercellen gek zijn op suiker."

De MRI-scan van Janneke. Te zien is hoe de suikervloeistof die ze geïnjecteerd kreeg, de hoofdtumor en de andere zogenaamde "haarden" helder doen oplichten.
Janneke: "Je ligt in de MRI op je buik, en je kijkt van van onder naar boven op deze foto. Dus de bovenkant van de foto is mijn romp zeg maar. Het ziet er vreemd uit, lijkt wel spiegelbeeld."

Wel of geen chemo

"We worden naar huis gestuurd met een hele lijst aan onderzoeken die de komende week plaats gaan vinden, en dan hebben we weer een afspraak bij de chirurg. Hieruit kwam dat er geen uitzaaiingen waren, maar dat er wel een volledige ablatio (verwijdering van de borstklier) zou plaatsvinden omdat er meerdere tumorhaardjes waren gevonden.

De volgende dag kon ik meteen met de chemo beginnen, ik zeg: nee, dan gaan we een weekendje weg en ik wil geen chemo. In 2012 werd de nieuwe vriendin van mijn zwager (mijn zus is in 2009 plotseling overleden) gediagnosticeerd met terminale longkanker met uitzaaiingen. Zij wilde niets weten van alternatieven, en is na vier maanden strijden overleden. Sinds die tijd heb ik altijd geroepen: ik wil geen chemo, whatever happens, geen chemo.

En na de chemo zou de borst er alsnog in zijn geheel af moeten, dus ik zag geen reden om aan die gif rommel (chemo is gebaseerd op mosterdgas) te beginnen.

Het enige voordeel zou zijn dat de tumor kleiner zou worden, maar de nadelen wegen voor mij veel zwaarder. Iedere chemokuur is op zichzelf al kankerverwekkend, onnodig ziek worden, je immuunsysteem wordt kapot gemaakt, haaruitval, misselijkheid, overgeven, chemo brein (is mijn grootste angst) enz.

De chirurg vond dat ik toch met een oncoloog moest gaan praten, dus dat hebben we gedaan. Die kwam meteen met een lijst van twintig zakken chemo. Twintig, waarvoor? De chirurg had gezegd dat de tumor goed te behandelen was met één soort chemo, maar nu werd er over twee soorten chemo en wel twintig zakken gesproken, WTF??

Omdat ik fel tegenstander ben van chemo, vraagt de oncoloog waarom.

Ik antwoord: "Omdat het je immuunsysteem kapot maakt."

Het antwoord van de oncoloog: "Ja, maar je immuunsysteem heeft je al kanker gegeven..."

Zowel mijn man als ik dachten: dus dan mag het beetje wat nog wel werkt van mijn immuunsysteem dus vernietigd worden? Datgene dat je het hardste nodig hebt om de kanker te overwinnen willen jullie kapotmaken met chemo!?!"

Janneke: "Deze is van vlak voor de eerste operatie, de groene kleurstof is van de nucleaire troep. De bloeduitstortingen zijn van alle puncties."

"Ik wilde geen chemo alleen maar om een tumor te verkleinen. Dus de operatie was het enige andere alternatief. 21 December is mijn linkerborst verwijderd. Op 31 december kregen we de uitslag van de patholoog-anatoom, en alles is verwijderd. Ik ben kankervrij...

De chirurg stuurt me door naar een andere oncoloog om weer over chemo te praten (wat raar is, want ik ben kankervrij!). Deze arts is al even erg als de eerste: waarom ik bang was voor een chemobrein? "Wat doe je dan dat je je hersenen zo nodig hebt?" vroeg ze! Waar ik mijn hersenen voor gebruik, jeeeetje zeg ik ben geen arts dus ik heb geen hersens nodig???

Dertig procent van de mensen die chemo krijgen, hebben last van een chemobrein. En ik vermoed dat het er nog wel meer zijn, maar dat die mensen niet weten dat het van de chemo is. Als ik voorzichtig opper dat de FDA (Amerikaanse Food and Drug Administration) het niet toelaat dat er natuurlijke producten worden getest en goedgekeurd maar dat er wel degelijk natuurlijke producten zijn waar kankercellen niet blij mee zijn, veegt ze dat in één keer van tafel. Want dat bestaat niet, kom maar met bewijs zegt ze. Nou, ik zeg nog tegen haar dat er meer dan genoeg bewijs is, maar dat kon ik net zo goed tegen een muur zeggen.

Kortom, ik wil geen chemo en gelukkig mogen we in Nederland altijd nog zelf beslissen. Mijn man en ik hadden al snel door dat het allemaal vergeefse moeite was, en we hebben onze pogingen gestaakt, maar we mochten niet weg zonder nog een afspraak. De druk die men op je zet om toch maar chemo te nemen is monsterlijk, gelukkig ben ik zo eigenwijs als ik groot ben."

Janneke: "Deze is van net na de operatie, ook hier veel seroom vocht ophoping."

Feestje van korte duur

"Als ik daarna thuiskom en ik net de familie heb verteld dat ik kankervrij ben en iedereen in een feeststemming is, gaat de telefoon...

De chirurg. Ze vertrouwen de rechterborst niet, ze willen een punctie doen onder een MRI zodat ze zeker de goede cellen zouden puncteren. Nou, ik vloek niet snel maar na deze boodschap heb ik me niet in kunnen houden.

Dus wachten op een oproep, 9 januari was ik aan de beurt en de 19e januari kreeg ik de uitslag: het is een hormoongevoelige kanker en een heel ander dan het carcinoom dat in de linkerborst zat.

Eeehh, ja, daar werd ik toch even helemaal stil van.

Zelfs de chirurg is ervan onder de indruk en vertelt dat mijn rechterborst er ook helemaal af moet en dat de chemo van de baan is. Want er moet eerst worden gekeken wat er nu moet gebeuren, ze had dit zelf nog nooit meegemaakt. De afspraak bij de oncoloog wordt afgezegd, want dat is ineens niet meer nodig???

Ze weet niet wat er moet gebeuren, omdat het nooit voorkomt. Maar er kan wel meer worden gedaan dan eerst het geval was. Ik vraag of ze bij die operatie dan meteen de pocket die na de ablatio onder je arm ontstaat, kan verwijderen en dat kan. De poortwachterklier wordt ook gedaan tijdens de ablatio, op mijn verzoek, omdat ik niet twee keer onder narcose wil als dat niet hoeft. Deze operatie staat gepland op 19 februari."

THC/CBD wietolie

"Maar ik heb in alle die weken/maanden niet stilgezeten. Ik gebruik intussen wietolie, zowel CBD als THC ('s nachts). 3x daags 20 druppels.

De CBD-olie is verkrijgbaar in de natuurwinkels, en daar word je niet high van. De THC-olie of CBD/THC-olie is lastig te krijgen, omdat het nog illegaal is. Het eenvoudigste is zelf planten kweken en dan zelf de olie maken, want dan weet je precies wat erin zit. De olie uit de apotheek is waardeloos want die bestralen ze met gammastraling waardoor hij zijn genezende werking verliest. Dit is onder druk van de farmaceutische industrie die niet wil dat mensen gaan genezen van kanker zonder chemo en bestraling. Wietolie is nu eenmaal niet te patenteren, omdat het vrij in de natuur voorkomt.

Ik heb een kennis die wietolie levert met THC, en die kent meerdere mensen met kanker die het reguliere circuit de rug hebben toegekeerd."

Essiac (flor essence)

"Ik gebruik ook Essiac thee, 3 x daags een slok. Voor de mensen die niet weten wat Essiac is: dat is een natuurlijk medicijn dat bestaat uit 8 planten die ooit door Canadese Ojubwa indianen werden gebruikt. Een verpleegster uit Canada, René Caisse, kwam dit middel op het spoor toen ze een vrouw verzorgde in het ziekenhuis en die haar vertelde dat dit middel haar had genezen van borstkanker. Ze heeft het op de markt gebracht als Essiac (haar achternaam omgedraaid).

Na veel speurwerk via internet kwam ik erachter dat het te koop is in de natuurwinkels als voedingssupplement. De planten zijn: grote klit, schapezuring, rode iep, Russische rabarber, witte waterkers, bruinalg, gezegende distel en rode klaver. Ik gebruik dit nu al 2 maanden en mijn temperatuurschommelingen (geen opvliegers) zijn helemaal verdwenen. Ik had het soms zo warm dat ik het liefst al mijn kleding uittrok en buiten in de vrieskou wilde afkoelen. Dit is na 3 à 4 weken Essiac compleet verdwenen."

Salvestrol

"Ik vond op internet diverse documentaires over het natuurlijk genezen van kanker, en één verhaal sprak mij enorm aan. Dat gaat over salvestrol, dat is een stof die van nature voorkomt in fruit dat bijna rijp is. Het voorkomt dat schimmels de vrucht aantasten.

Het fruit dat bij ons in de winkel ligt heeft geen kans gehad om salvestrol aan te maken, omdat het half rijp al wordt geplukt. En vanwege de grote hoeveelheden gif en bestrijdingsmiddelen hoeft het fruit die stof ook niet meer aan te maken.

Omdat ik mijn hele leven al last had van schimmelinfecties vond ik dit wel goed bij mij passen en ben ik op zoek gegaan naar salvestrol. Dit middel heeft heel wat teweeg gebracht want de schimmelinfecties die ik mijn hele leven al had, zijn in twee weken tijd helemaal verdwenen en ik voel me beter dan ooit."

Immuno hot drink

"In de natuurwinkel liep ik tegen immunodrank aan, een poedertje dat je in een glas water oplost en dat je immuunsysteem een boost geeft. Dat heb ik een maand gebruikt. Het drankje is plantaardig en komt van de zonnehoedsbloem, de echinacea. Na een maand gebruik ging het me tegen staan. Dat is voor mij een teken dat ik genoeg heb gehad en dat ik ermee moet stoppen. Echinacea is een heel goed voor het immuunsysteem en wordt al eeuwen gebruikt in de homeopathie."

Zomeralsem (artemisia en zoethoutextract)

"Ook de artikelen over zomeralsem, een Aziatisch plantje dat bij kanker heel goede resultaten haalt, heb ik gelezen en dat gebruik ik nu een week of drie. De Latijnse naam is Artemisia Annua en is samen met zoethout extract ook in de natuurwinkel te koop als supplement. In Azië gebruiken ze dit plantje in de salades en het vermoeden bestaat dat dit de reden is dat kanker minder voorkomt in Azië."

Kurkuma (Koenjit)

"Verder kwam ik ook tegen dat Kurkuma (Koenjit, een specerij uit India verwant aan gember), goed helpt in de strijd tegen kanker en dat mix ik met mayonaise (erg lekker). Het is ook lekker in een roerbakgerecht of een beetje over de salade. Stond gewoon in mijn kruidenrekje."

Chlorella

"Sinds gisteren heb ik ook Chlorella toegevoegd aan mijn dagelijkse portie supplementen. Dit is een algje dat heel veel goede eigenschappen heeft, zoals het immuunsysteem versterken en infecties tegengaan. Denk aan verkoudheid en griep virussen. Ik kan nog geen uitspraak doen over de werking."

BICA oftewel zuiveringszout

"Aangezien kanker gek is op suiker, honing en stroop, kun je een trojan horse maken door 50 ml ahornstroop (maple sirup, liefst biologisch) te verwarmen in een pannetje met daarin twee eetlepels zuiveringszout. Vijf minuten verwarmen, dit gaat schuimen en daarna opeten. Het is echt heel vies, omdat de stroop zout wordt. Maar met een pannenkoek of wat poffertjes is het wel weg te krijgen.

Verder ben ik nu een week of vier bezig met biologisch eten. Bij de groentenboer heb ik een abonnement op de Vitatas Groente Gezin (10 euro) en de Vitatas Fruit (7,50) en die staat iedere week klaar. Iedere donderdag haal ik de nieuwe voorraad op en het is geweldig! Je hoeft niet te zoeken naar biologische producten, alles voor een week heb ik in huis. Toppie."

Hyperthermie (Warmtetherapie)

"Ik wilde ook graag hyperthermie-therapie. Dat is het opwekken van koorts door het lichaam te verwarmen, dat kan full body maar ook gedeeltelijk. Maar dat bleek je in Nederland alleen maar te kunnen krijgen als je ook chemo en/of bestraling neemt. Waanzin, want met chemo help je je immuunsysteem om zeep, en dan ga je dan koorts opwekken om de kanker te bestrijden terwijl je geen immuunsysteem meer hebt? Waar is de medische wereld mee bezig??"

"Nu zullen er mensen zijn die denken: waarom laat je je borsten amputeren als je denkt dat er natuurlijke geneeswijzen zijn? Dat klopt, daar ben ik ook van overtuigd. Maar de linkerborst was haast bij omdat de tumor al zo groot was (7 cm op de tast, volgens de MRI meer dan 5 cm en na chirurgie 4,5 cm). De chirurg durfde het niet aan om te wachten, ook omdat de poortwachtklier al was verwijderd en de kans op uitzaaiingen dan aanzienlijk groter wordt. Verder was ik het voor mij op dat moment de enige keus omdat de meeste natuurlijke remedies toch een aantal maanden duren voor je resultaat ziet.

Achteraf had het misschien niet gehoeven, maar na 30 jaar klungelen met mijn borsten (foto’s, puncties, stress van het wachten, enz.) en het feit dat je zo’n angst wordt aangepraat, heb ik ermee ingestemd. Of dit de juiste keuze is geweest zal ik nooit weten, maar ik ga altijd heel erg op mijn gevoel af en dat zei dat het goed was.

Het ergste van de hele situatie vind ik dat de medische wereld zegt wat moet je doen, er is geen ruimte om grip op je eigen situatie te krijgen en te houden. Alles wordt je ontnomen, er is geen gesprek van wat je alvast zelf kunt doen om de kanker minder kans te geven en zelfs in de tegenaanval te gaan.

Ik vroeg nog aan een van de verpleegkundigen: "Ik kan me niet voorstellen dat ik de enige ben die geen chemo wil."

Toen zei die dame: "Nee, ze komen allemaal binnen met de opmerking 'Ik wil geen chemo', maar ze nemen het allemaal wel."

Ik dacht: onder druk ja, want je moet echt heel stevig in je schoenen staan.

Ik zeg: "Maar er is maar 2 procent kans op uitzaaiingen..."

"Ja," zegt ze, "dat klopt. Maar als we 100 mensen binnen krijgen met borstkanker dan geven we ze toch alle 100 chemo."

Ik zeg: "Ja, maar dan maak je toch 98 mensen voor niks doodziek??"

"Ja," zegt ze, "maar dan hebben we die 2 procent wel gered."

Ik zeg: "Ja, maar dat je 98 mensen voor niks doodziek maakt vind ik wel heel erg."

"Ja, maar die 2 procent die hebben we," zegt ze.

Dus ik weer: "Ja, maar die 98 dan die met alle vreselijke gevolgen van chemo zitten, die er niets dan ellende van hebben... Hoe ga je hun dat uitleggen?"

Toen werd het haar te veel, en liep ze weg."

Janneke: "Deze is van net na de tweede operatie, hier zie je duidelijk de bloeduitstorting van een dag na de operatie. Er ontstond een bloeding waar ik heel ziek van ben geweest en waar ik nog last van heb als ik buk. Maar wordt al snel minder gelukkig."

De laatste uitslag

Bijna een maand later schreef Janneke ons weer:

"Hoi, ik heb gisteren het beste nieuws ever gekregen: ik ben kankervrij. Gelukkig, we zijn allemaal zo blij!

De patholoog anatoom heeft niets meer kunnen vinden van de kanker, en dat is vreemd, aangezien ze vertelde dat het verspreid zat in mijn borst. Na de amputatie konden ze niets meer vinden van de kankercellen.

Volgens de chirurg kwam dat door de punctie, die zou meteen ook de kanker verwijderd hebben. Maar de punctie is alleen gedaan op het grootste stukje, en niet op alle kleine haardjes. Dus dat verklaart niet wat er dan met de andere haardjes is gebeurd. Volgens mij komt dat door de voedingssupplementen en de wietolie."

Janneke: "Deze foto is van twee weken na de laatste operatie, de rechterkant is nog opgezwollen door seroomvocht (wondvocht)."

Een paar dagen geleden schreef Janneke ons voor de laatste update:

"Het gaat nog steeds goed, iedere dag een beetje beter. Heb nu drie gesprekken gehad met een psycholoog om het allemaal een plekje te geven, want het is nogal wat wat er allemaal is gebeurd de laatste vier maanden. De psychologische wonden zijn nog niet geheeld en dat kan ook nog niet, het is allemaal zoveel geweest. Drie operaties en drie keer een punctie, twee keer MRI, twee keer klieronderzoek, en vijf keer wachten op uitslagen. Een emotionele rollercoaster to the max!

Maar alles komt goed hoor!"

Hartelijk dank voor je dappere en uitgebreide verslag, Janneke. Hopelijk hebben veel andere kankerpatiënten hier iets aan en helpt het ze om de juiste weg te kiezen tussen 'regulier' en 'alternatief'. Uiteindelijk zou een eendrachtige samenwerking tussen beide toch het mooiste zijn om te komen tot dat ene doel waar per slot van rekening alles om draait: de genezing van de patiënt. Alle succes bij je verdere herstel, en veel liefs, Kees.

Bron: Redactie



Share |